Welt-Down-Syndrom-Tag

Gemeinsam auf dem Weg

Seit 2018 vernetzt das „Familiennetzwerk Down-Syndrom“ Familien mit Kindern mit Down-Syndrom in ganz Österreich und bietet Unterstützung in allen Bereichen des Lebens an. Ein Porträt zum Welt-Down-Syndrom-Tag am 21. März.

Viele Jahre war Ursula Fehringer bereits als Integrationsfachkraft und Familienberaterin tätig: Sie bildete für Menschen mit Down-Syndrom die Schnittstelle zwischen Schule und Beruf. Bis sie mit 45 Jahren ihr drittes Kind zur Welt bringt und Elias ebenfalls mit Down-Syndrom geboren wird.

Vernetzung tut gut
2011 entwickeln die Oberösterreicherin und ihre Bekannte Nina Theiss-Laubscher die Idee, weitere Eltern von Kindern mit Down-Syndrom miteinander zu vernetzen. „Wir haben anhand vieler Gespräche gespürt, wie groß das Interesse der Eltern an österreichweitem und grenzübergreifendem Austausch ist“, erzählt Fehringer. Gemeinsam organisieren sie immer wieder Ausflüge und Treffen. Es entwickelt sich eine Selbsthilfegruppe, die sogar bis Bayern reicht. Für die Vernetzung im Alltag bildet sich 2013 eine geschlossene Gruppe in den sozialen Medien, die mittlerweile 890 Mitglieder umfasst. Sie alle sind Eltern oder andere Angehörige von Menschen mit Down-Syndrom, die in Österreich leben. Etwas, das sehr geschätzt wird: „In diesem geschützten Rahmen ist es möglich, rund um die Uhr Fragen zu stellen, Gleichgesinnte zu finden oder Kontakte zu knüpfen“, sagt die dreifache Mutter.
2018 wird aus der Selbsthilfegruppe schließlich ein Verein: das „Familiennetzwerk Down-Syndrom“. 206 Mitglieder gehören dem Verein mittlerweile an. Das Netzwerk bietet eine Vielzahl an Seminaren, Veranstaltungen und Workshops wie Tanz und Yoga an. Es entstand auch ein Buch mit dem Titel „Eine extra Portion Glück“. 54 Familien mit Kindern mit Down-Syndrom kommen darin zu Wort und beschreiben, was Glück für sie bedeutet. Und auch das „Willkommen-Baby-Mutmach-Paket“ entsteht unter Ursula Fehringer und ihrer Kollegin.
Die engagierte Frau kümmert sich zudem um all jene, die Hilfe benötigen. Nicht nur in den sozialen Medien, sondern auch telefonisch oder persönlich. Das Familiennetzwerk arbeitet zudem mit Krankenhäusern, Ambulanzen für Pränataldiagnostik, Gynäkologen und Therapiezentren zusammen und möchte das in Zukunft noch intensivieren.

Inklusion als Ziel
Der Austausch und die gegenseitige Unterstützung sind besonders auch im Bereich der Bildung notwendig. Vor allem in den Städten, aber auch im ländlichen Bereich sei es mittlerweile möglich, einen Integrationsplatz im Kindergarten zu finden. Und auch in der Volksschule werde es zunehmend einfacher, einen Platz für sein Kind zu bekommen, sagt Ursula Fehringer.

Bildung nach der Volksschule
Danach aber wird es schwierig: Eine Neue Mittelschule zu besuchen, sei aufgrund mangelnder Stützkräfte oftmals nicht möglich. Vereinzelte Schulen haben Plätze für Kinder mit Down-Syndrom – dafür scheitert es aber häufig am langen Schulweg, denn ein eigenes Transportmittel gibt es nicht.
Als Alternative besuchen viele Kinder die Sonderschule – so auch der mittlerweile 13-jährige Sohn von Ursula Fehringer. Dort unterstützen eine Stützkraft und eine Sonderpädagogin die Kinder im Unterricht. Nach der Pflichtschule gibt es für Menschen mit Down-Syndrom kaum eine Möglichkeit, einem Beruf nachzugehen: „Es gibt keine Chance am Arbeitsmarkt für Menschen mit Down-Syndrom. Die meisten arbeiten in Werkstätten.“ Etwas, das sich die engagierte Mutter für ihren Sohn nicht vorstellen kann. Sie ist daher entschlossen, für einen Arbeitsplatz für Elias zu kämpfen. Und weiterhin Menschen mit Down-Syndrom ehrenamtlich zu unterstützen, denn: „Es ist noch ein breiter Weg, bis Inklusion gelebt werden kann.“
Daniela Rittmannsberger

Familiennetzwerk-Down-Syndrom:
Der Verein „Familiennetzwerk Down-Syndrom“ entwickelte sich aus einer Selbsthilfegruppe heraus und ist mittlerweile österreichweit tätig. Ein besonderes Anliegen ist es den Gründerinnen, Eltern von Kindern mit Down-Syndrom die Möglichkeit zu geben, sich auszutauschen und zu vernetzen. Ein weiteres Ziel besteht darin, dass die Kinder einander kennen lernen und Freundschaften knüpfen können – weil sie zwar besonders sind, aber „in erster Linie ganz einfach ,nur‘ Kinder“, wie die Gründerinnen auf der Homepage schreiben.

Homepage des Vereins: www.familiennetzwerk-down-syndrom.at